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Favismus Klasse 1 mit chronischer hämolytischer Anämie

Hallo,

 

ich bin neu hier und habe den G6PD-Mangel Klasse 1 ohne Enzymaktivität, sprich Favismus mit chronischer hämolytischer Anämie.

Ich habe quasi immer eine Anämie und dadurch einen Immundefekt / eine hohe Infektanfälligkeit. Diese chronische Anämie wird durch Infekte und Stress stark verstärkt. (Und natürlich durch Medikamente und Ernährung wie bei jeder Form.)

Hat nochmal jemand in diesem Forum diese Form, da ich auch schon gelesen habe, dass dies ziemlich selten ist.

lg

Giuliano

Hallo Giuliano,

unser Sohn, der etwas über 1 Jahr alt ist, hat ebenfalls Klasse 1, sprich ohne jegliche Enzymaktivität. Die Nachricht war für uns ein Schock und wir können sie noch nicht wirklich einordnen. Erfahrungen haben wir in dem zarten Alter auch nur bedingt bzw. wir wissen einfach nicht welche Auswirkungen es auf ihn hat. Festgestellt hat man es direkt nach der Geburt, als er, ggf. durch die Vitamin K Gabe, eine starke Gelbsucht bekommen hat und sehr lethargisch wurde. Als sich die Situation weiter verschlimmert hatte, hat man ihn in die Uniklinik Frankfurt verlegt, wo man glücklicherweise recht schnell den G6PD Mangel festgestellt hat.

Für uns wäre es sehr spannend zu erfahren, wie du (oder auch andere Betroffene in dem Forum) mit G6PD Klasse 1 umgehst. Welche Auswirkungen es auf dich in der Schule etc. hatte. In deinen anderen Posts habe ich gelesen, dass du leider noch weitere Erkrankunen wie Asthma etc. hast, was mir wirklich leid tut und was deinen Fall sicherlich besonders schwer macht. Gerne können wir uns auch mal telefonisch austauschen, wenn das für dich ok ist? Wie gesagt stehen wir aktuell noch am Anfang und sind über jeden Tipp dankbar...

Viele Grüße

Tobias