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Kurze Vorstellung und Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,

ich bin neu hier, habe aber die Seite von Stefan immer wieder verfolgt. Mein 12jähriger Sohn hat G6PD-Mangel und ist bisher ohne Komplikationen durch Leben gekommen. Trotzdem kommen doch immer wieder Fragen auf, die weder vom Kinderarzt noch anderweitig zufriedenstellend beantwortet werden kann. Obwohl mein Sohn im Kleinkindalter öfters Ibuprofen erhalten hat, beunruhigt mich, dass ich vor kurzem den Wirkstoff auf einer englischsprachigen Liste gefunden habe. Auch Corona beunruhigt mich natürlich in Verbindung dung mit seinem Enzymmangel...

Beim Querlesen im Forum ist mir aufgefallen, dass ihr von Klasse 1 und 2 sprecht, bei meinem Sohn wurde die Enzymaktivität bisher nur 2 Wochen nach seiner Geburt, also vor 12 1/2 Jahren bestimmt und mit < 0,5% angegeben. Welcher Klasse würde das entsprechen? Ist es ratsam, die Enzymaktivität nochmal kontrollieren zu lassen?

Ich freue mich sehr, dass ich durch dieses Forum Ausstausch mit weiteren Betroffenen haben kann.

Vielen Dank und liebe Grüße,

Daniela

 

hallo danilon,

 

<1% klasse 1

1% - 10% klasse 2

10% - 60% klasse 3

60%  - 150% klasse 4 (normal)

 

eine tabelle mit werten (die vllt genauer/korrekter sind) wird dir vom hämatologen auch auf anfrage sicher rausgesucht. die machen auch eine analyse, die bei mir zuletzt ca 300€ - 350€ gekostet hat. meine krankenkasse hat es nach einer kurzen nachfrage auch bezahlt.

hoffe, dass reicht, als erste richtung.