Kurze Vorstellung und Erfahrungsaustausch
Zitat von danilon am 27. Juli 2021, 19:01 UhrHallo zusammen,
ich bin neu hier, habe aber die Seite von Stefan immer wieder verfolgt. Mein 12jähriger Sohn hat G6PD-Mangel und ist bisher ohne Komplikationen durch Leben gekommen. Trotzdem kommen doch immer wieder Fragen auf, die weder vom Kinderarzt noch anderweitig zufriedenstellend beantwortet werden kann. Obwohl mein Sohn im Kleinkindalter öfters Ibuprofen erhalten hat, beunruhigt mich, dass ich vor kurzem den Wirkstoff auf einer englischsprachigen Liste gefunden habe. Auch Corona beunruhigt mich natürlich in Verbindung dung mit seinem Enzymmangel...
Beim Querlesen im Forum ist mir aufgefallen, dass ihr von Klasse 1 und 2 sprecht, bei meinem Sohn wurde die Enzymaktivität bisher nur 2 Wochen nach seiner Geburt, also vor 12 1/2 Jahren bestimmt und mit < 0,5% angegeben. Welcher Klasse würde das entsprechen? Ist es ratsam, die Enzymaktivität nochmal kontrollieren zu lassen?
Ich freue mich sehr, dass ich durch dieses Forum Ausstausch mit weiteren Betroffenen haben kann.
Vielen Dank und liebe Grüße,
Daniela
Hallo zusammen,
ich bin neu hier, habe aber die Seite von Stefan immer wieder verfolgt. Mein 12jähriger Sohn hat G6PD-Mangel und ist bisher ohne Komplikationen durch Leben gekommen. Trotzdem kommen doch immer wieder Fragen auf, die weder vom Kinderarzt noch anderweitig zufriedenstellend beantwortet werden kann. Obwohl mein Sohn im Kleinkindalter öfters Ibuprofen erhalten hat, beunruhigt mich, dass ich vor kurzem den Wirkstoff auf einer englischsprachigen Liste gefunden habe. Auch Corona beunruhigt mich natürlich in Verbindung dung mit seinem Enzymmangel...
Beim Querlesen im Forum ist mir aufgefallen, dass ihr von Klasse 1 und 2 sprecht, bei meinem Sohn wurde die Enzymaktivität bisher nur 2 Wochen nach seiner Geburt, also vor 12 1/2 Jahren bestimmt und mit < 0,5% angegeben. Welcher Klasse würde das entsprechen? Ist es ratsam, die Enzymaktivität nochmal kontrollieren zu lassen?
Ich freue mich sehr, dass ich durch dieses Forum Ausstausch mit weiteren Betroffenen haben kann.
Vielen Dank und liebe Grüße,
Daniela
Zitat von ASB am 3. August 2021, 0:03 Uhrhallo danilon,
<1% klasse 1
1% - 10% klasse 2
10% - 60% klasse 3
60% - 150% klasse 4 (normal)
eine tabelle mit werten (die vllt genauer/korrekter sind) wird dir vom hämatologen auch auf anfrage sicher rausgesucht. die machen auch eine analyse, die bei mir zuletzt ca 300€ - 350€ gekostet hat. meine krankenkasse hat es nach einer kurzen nachfrage auch bezahlt.
hoffe, dass reicht, als erste richtung.
hallo danilon,
<1% klasse 1
1% - 10% klasse 2
10% - 60% klasse 3
60% - 150% klasse 4 (normal)
eine tabelle mit werten (die vllt genauer/korrekter sind) wird dir vom hämatologen auch auf anfrage sicher rausgesucht. die machen auch eine analyse, die bei mir zuletzt ca 300€ - 350€ gekostet hat. meine krankenkasse hat es nach einer kurzen nachfrage auch bezahlt.
hoffe, dass reicht, als erste richtung.
Zitat von Michaela am 2. November 2022, 16:55 UhrHallo zusammen!
Ich bin seit kurzem in dieser Gruppe und hab mich auch schon ein wenig eingelesen und bin trotzdem noch sehr unsicher. Nach fast 4 Jahren eigener Regerge und erneuter Rücksprache mit einem Arzt wissen wir seit Mai 2022 das unser 12jähriger Sohn Favismus Klasse 2 hat. Tim hat auch hin und wieder einmal für 1-2 Tage Bauchweh. Wir beobachten das Essverhalten und machen uns Notizen. Ich hab diese Liste der "verbotenen Lebensmittel und Medikamnte" auch vom Krankenhaus bekommen. Lt. dem Arzt vom KH ist es mit einer Nahrungsmittelunterträglichkeit oder einer Allergie zu vergleichen. Ist das wirklich so? Meine Frage an euch, habt ihr Probleme mit eurer Verdauung? Habt ihr "nur" diesen Mangel oder löst dieser Mangel noch weitere Krankheiten aus?
Vielen Dank und liebe Grüsse aus Österreich 🙂
Michaela
Hallo zusammen!
Ich bin seit kurzem in dieser Gruppe und hab mich auch schon ein wenig eingelesen und bin trotzdem noch sehr unsicher. Nach fast 4 Jahren eigener Regerge und erneuter Rücksprache mit einem Arzt wissen wir seit Mai 2022 das unser 12jähriger Sohn Favismus Klasse 2 hat. Tim hat auch hin und wieder einmal für 1-2 Tage Bauchweh. Wir beobachten das Essverhalten und machen uns Notizen. Ich hab diese Liste der "verbotenen Lebensmittel und Medikamnte" auch vom Krankenhaus bekommen. Lt. dem Arzt vom KH ist es mit einer Nahrungsmittelunterträglichkeit oder einer Allergie zu vergleichen. Ist das wirklich so? Meine Frage an euch, habt ihr Probleme mit eurer Verdauung? Habt ihr "nur" diesen Mangel oder löst dieser Mangel noch weitere Krankheiten aus?
Vielen Dank und liebe Grüsse aus Österreich 🙂
Michaela